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Intitulé : Association de patients déficits immunitaires primitifs

Territoire : Inter Parcours,Marseille Sud

Déficiences : Aide aux aidants/Soutien aux familles/Répit,Sensibilisation/Information

Créé le : 2017-01-17 13:11:20

Actions et missions

Créée en 1998 à l’initiative de quelques familles d’enfants atteints de déficits immunitaires primitifs (DIP) maladies génétiques représentant près de 6 000 patients en France. Le 10 août 2007, IRIS a été reconnue d’Utilité Publique. L’association a pour objectif de soutenir les familles, favoriser le diagnostic, représenter les patients DIP, soutenir la recherche et encourager le don de soi.

Activités proposées

Quelques actions phares de l’association : 1) Soutenir les familles en greffe par la mise à disposition de 2 appartements à proximité de l’hôpital Necker, mais également de les soutenir financièrement le cas échéant. 2) Diffusion de supports afin de faire connaitre et reconnaitre les déficits immunitaires 3) Représenter les patients auprès des pouvoirs publics, obtention en 2008 d’une circulaire priorisant les patients DIP receveurs d’IG en cas de tension d’approvisionnement. 4) Organisation de congrès médicaux nationaux et en région afin de donner accès à tous les patients à une information uniforme et de qualité.

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