Le projet de vie de la personne en situation de handicap, qu'est ce que c'est ?
Depuis la loi du 11 février 2005, le Plan Personnalisé de Compensation du Handicap (PPCH) doit être élaboré en prenant en compte le projet de vie de la personne . « Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie ».
En conséquence, le formulaire de demande MDPH permet aux personnes en situation de handicap de décrire leurs besoins, mais également leurs attentes, leurs aspirations. Ce document est essentiel pour aider la MDPH à comprendre la situation de la personne et répondre ainsi, de la manière la plus personnalisée possible, à ses demandes.
L’aide à la formulation du projet de vie, qu’est-ce que c’est ?
La Loi de 2005 prévoit que la MDPH « assure à la personne handicapée et à sa famille l’aide nécessaire à la formulation de son projet de vie ».
C'est pourquoi depuis 2008, la MDPH des Bouches-du-Rhône délègue la mission d’aide à la formulation du projet de vie des personnes en situation de handicap au Mouvement Parcours Handicap 13.
Ainsi, les bénévoles du Mouvement Parcours Handicap 13 aident les personnes qui le souhaitent à formuler leur projet de vie lors de rendez-vous proposés au plus près de leur domicile.
Cette action répond donc à 2 objectifs :
L'organisation de l'action d'Aide à la formulation du projet de vie du Mouvement Parcours Handicap 13
Etape 1 – 1ère information sur l’action
Dans un premier temps, une notice d'information est glissée dans les dossiers MDPH et affichée dans les lieux d'accueil afin que tout le département des Bouches-du-Rhône soit couvert. Cette fiche est également téléchargeable sur Internet. Elle informe sur l’aide proposée et sur les moyens d’en disposer.
Etape 2 – Information (téléphone / mail) et prise de rendez-vous
Dans un second temps, en joignant la permanence téléphonique (n° vert - 0800 400 413), les personnes intéressées peuvent ainsi recevoir des informations sur l’aide dispensée et fixer une date de rencontre. Toutefois il est également possible de faire une demande par mail. Une réponse est apportée à toutes les sollicitations.
Les personnes intéressées peuvent désormais consulter ce document pour les aider à préparer l’entretien : Préparer son RDV
Etape 3 – La rencontre / l’aide à l'expression et à la formulation du projet de vie
Par la suite, la rencontre est organisée à proximité du domicile des personnes dans un des 14 lieux d’accueil dans le département des Bouches-du-Rhône. La personne est reçue par les bénévoles «écoutants», constitués en binômes et préalablement formés. Les bénévoles ont pour mission de recueillir la parole des personnes. Ils les aident donc à exprimer leurs désirs, leurs souhaits, leurs projets.
Etape 4 – La rédaction du projet de vie
Enfin, la personne rédige son projet de vie en dehors de la rencontre à partir des résultats de l’aide apportée. Si elle le souhaite, les bénévoles peuvent l’aider à écrire la trame de son projet lors de l’entretien.
Les principes fondateurs de l’action dans le département des Bouches du Rhône
Une action territorialisée - Equité et proximité territoriale : des permanences d'accueil sont réparties sur plus de 10 sites dans le département des Bouches du Rhône pour apporter une aide au plus proche du lieu de vie de la personne.
Un accueil inconditionnel : toutes les personnes en situation de handicap peuvent demander à bénéficier de l’aide à la formulation du projet de vie dans les Bouches du Rhône.
Ethique et déontologie : respect des personnes dans leurs choix, leur expression et leur parole; confidentialité ; absence de jugement de principe ou de valeur.
Un binôme personne en situation de handicap ou proche / professionnel reçoit les personnes en situation de handicap ; les bénévoles sont formés à l’aide à l’écoute et à l’expression de la personne.
Une action militante et citoyenne.
Une démarche participative : adhérents et partenaires sont impliqués dans le processus de conception, de mise en œuvre et d’évaluation de l’action du projet de vie.
Reconfiguration de l'action en 2019
Parce qu’à sa création il y a 20 ans, le Mouvement Parcours s’est nommé ainsi, il a été précurseur dans un mode d’appréhension des situations de handicap, des personnes concernées, et de leurs proches. L’aide à la formulation du projet de vie est ainsi menée depuis 2009 par délégation de la MDPH. C’est l’action historique du Mouvement Parcours. Elle place la personne, ses aspirations, ses attentes au centre de tout. A partir de 2019, la MDPH fait le choix de financer un poste dédié, marquant ainsi l’importance qu’elle accorde à cette action et la confiance qu’elle témoigne au Mouvement. Par ailleurs, le 21 juin 2019, lors de l'assemblée générale du Mouvement Parcours Handicap 13, une centaine d’adhérents du Mouvement Parcours Handicap 13, en présence de la MDPH et du Département des Bouches-du-Rhône, ont travaillé sur la question : « PROJET DE VIE ET CITOYENNETÉ » QUELLES PISTES DE RÉFLEXION ET D’ACTION ? En quoi, chacun, par ce qu’il est, par ses rêves et ses désirs, fait société ? On pourrait considérer que « l’aide à la formulation » du projet de vie n’est qu’une étape dans un processus plus global, qui engage chacun et tous dans une dynamique plus large : celle de notre citoyenneté. Ont été explorés ensemble, dans le cadre d’ateliers, le champ de ces possibles, pour que se réaffirme notre socle commun et qu’émergent des pistes concrètes de réflexions et d’actions.
Les actions menées sur l'aide à la formulation du projet de vie depuis 2009
Environ 12 000 appels reçus au numéro vert de la permanence téléphonique
3 964 personnes en situation de handicap aidées ; 440 en moyenne par an qui ont pu réaliser leur projet de vie idéal. Toujours avec un suivi continu de leurs envies et de leurs besoins sans rupture dans leur parcours.
2 000 heures consacrées bénévolement chaque année à la mise en œuvre de cette action
Une équipe d’une cinquantaine de bénévoles, formés aux techniques de l’écoute et de l’aide à l’expression
200 permanences d’accueil (une permanence permet de recevoir 3 personnes) et 120 à 130 permanences téléphoniques d’une demi-journée chaque année
Un réseau de 14 lieux d’accueil pour des réponses de proximité3 lieux d’accueil sur Marseille (MDPH centrale, Plateformes de services public Malpassé et de l’Huveaune). 3 lieux d’accueil existent sur le Pays d’Aix (CCAS Aix en Provence, CCAS Venelles et Association Etincelle 2000 à Gardanne). 3 autres lieux d’accueil sont sur l’Est du département (MDPH Aubagne, CCAS La Ciotat, CCAS Auriol). Le territoire de l’Etang de Berre (CCAS Salon de Provence et Antenne MDPH Martigues) propose 2 autres lieux d'accueil. Enfin 3 lieux d’accueil sur le Pays d’Arles (CCAS Arles, CCAS Chateaurenard, CCAS Graveson).
Bilan de l'action en 2018
La grande majorité des personnes aidées se déclarent très satisfaites de l’aide qu’elles ont reçue. En effet elles ont pu disposer d’un espace d’écoute qui leur est dédié et cette aide leur a permis de s’exprimer librement sur tous les sujets.
Les projets de vie des personnes qui ont été aidées sont « riches ». Ils abordent la situation globale de la personne, avec un grand nombre de thématiques (vie privée, intimité, loisirs…). Ils apportent également des informations permettant à la MDPH d’adapter les réponses apportées.
Le Mouvement Parcours Handicap 13 mène des actions d’information et de sensibilisation au sein de son réseau d’adhérents. Mais aussi auprès de ses partenaires, dans le département (MDPH 13, Département 13, associations, CRAM, CAF, CCAS, forums locaux…). Enfin nous agissons au niveau de la Région (ARS PACA) et au niveau national (CNSA, CNFTP, APF…). Pour en savoir plus, consultez le Bilan 2016 de l'action :
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