Je sais, parce que je l’ai vécu.
Vous, personne concernée par un handicap. Vous, accompagnant, aidant d’un proche malade ou en perte d’autonomie. Vous connaissez mieux que quiconque les besoins des personnes ayant le même vécu que vous. Avez-vous déjà entendu parler de la pair-aidance ?
Dans les lignes qui suivent, nous vous proposons de plonger dans l’univers de la pair-aidance, de découvrir son impact auprès des personnes, ses différents niveaux, ainsi que les dispositifs existants au niveau national et départemental.
Être pair-aidant, quésako ?
Un pair-aidant est une personne qui transforme son expérience de vie avec un handicap en expertise à transmettre aux autres. C’est une ressource extérieure essentielle, apportant soutien émotionnel, liens sociaux, un sentiment d’appartenance et plus globalement une passation entre individus.
Ayant une expérience similaire, le pair-aidant apporte une meilleure compréhension sur les obstacles rencontrés, il peut identifier les besoins de son pair plus facilement et contribuer à faire tomber les barrières entre une personne et son accompagnant.
Deux profils de pair-aidants sont identifiables :
- Une personne en situation de handicap qui aide une autre personne en situation de handicap,
- Un proche aidant qui aide d’autres proches aidants.
Ainsi, le vécu de chacun génère une véritable expertise, mise en valeur au service de ses pairs.
La pair-aidance au niveau national
Les personnes en situation de handicap ont accumulé des connaissances issues de leurs expériences. Partager ce savoir expérientiel est un enjeu sociétal d’ampleur, dont le Secrétariat d’État s’est enfin saisi en 2021.
Ils ont lancé officiellement l’installation du premier comité de pilotage national du projet EPoP (Empowerment and participation of persons with disabilities). Ce projet peut se traduire en français par “Pouvoir d’agir et participation des personnes en situation de handicap ».
C’est une démarche expérimentale qui vise à développer le recours aux intervenants pairs. Il s’agit de soutenir l’autodétermination et le renforcement du pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap et de permettre leur participation à la définition, au suivi et à l’évaluation des politiques publiques et des offres d’accompagnement. Le tout est complété par la notion de « Rien pour nous sans nous », en favorisant ainsi le développement d’une société inclusive.
Elle trouve son origine dans le projet de recherche EXPAIRS « Des savoirs expérientiels au cœur de l’accompagnement et du soutien par les pairs » qui est une vaste étude sur le sujet que nous vous invitons à découvrir en cliquant sur ce lien.
Sous quelle forme la pair-aidance est mise en place ?
Concrètement, la pair-aidance peut se décliner sous plusieurs formes, et les différents noms qui lui sont attribués en témoignent : pairs-aidants, pairs-émulateurs, pairs-accompagnants, médiateurs de santé pairs, travailleurs pairs…
Au niveau national, plusieurs associations œuvrent activement en faveur de la pair-aidance, c’est le cas de la Maison perchée ou de l’UNAFAM. Certains ESAT proposent aussi de la mise à disposition des salariés pour pratiquer de la pair-aidance.
Soucieux d’agir avec et pour les personnes en situation de handicap, Parcours Handicap 13 Pays d’Arles, associé à la MDPH, a mis en place un projet d’expérimentation pair-aidance sur l’ouest des Bouches-du-Rhône, en 2018. Au travers d’ateliers et de permanences, les pair-aidants sont invités à créer un véritable collectif au service des personnes concernées, en proposant des temps d’échanges, de rencontres et même d’activités.
Depuis, ce projet partenarial s’est agrandit avec la participation de l’association Parcours Handicap 13 Étang de Berre. Déployé également sur Salon de Provence et Martigues, une rencontre entre tous les pair-aidants du dispositif est prévue pour partager leurs expériences et s’outiller.
Grâce à l’engagement des associations adhérentes du territoire, la perspective de ce projet de pair-aidance est de se déployer sur l’ensemble du département. Ainsi, le Mouvement Parcours Handicap 13 viendra en support de la MDPH 13 pour mettre en œuvre ce dispositif sur l’Est du Département en 2024.
Une réunion de lancement aura lieu à l’Espace des Libertés à Aubagne, le 25 janvier 2024. Si cet événement vous intéresse, écrivez-nous.
Enfin, des membres de notre réseau œuvrent plus spécifiquement pour la pair-aidance. C’est le cas par exemple d’Esper Pro, association de médiateurs de santé pairs, l’association SEP Paca qui a désigné des patients experts SEP en soutien aux professionnels de santé, ainsi que l’organisation de cafés entre pairs « KAWASEP » portés par l’association MS Community.
Les Groupes d’entraide mutuelle (GEM), autogérés par des personnes en situation de handicap, sont des formes de pair-aidance. En partant du même principe, les rencontres entre aidants constituent également de la pair-aidance.
La reconnaissance et la valorisation du savoir expérientiel reste l’enjeu majeur de la pair-aidance, tant d’un point de vue personnel que des politiques publiques. En s’identifiant en tant que pair-aidant nous développons notre autodétermination et favorisons un nouveau regard sur le handicap.
Reste à charge de l’État de reconnaître officiellement la pair-aidance en tant que dispositif d’accompagnement. Cette reconnaissance renforcera la légitimité des pairs-aidants, favorisera l’accès aux ressources publiques, apportera un cadre juridique et permettra ainsi une professionnalisation de cette dernière.
Pour aller plus loin :
- EXPAIRS : recherche « Des savoirs expérientiels au cœur de l’accompagnement et du soutien par les pairs »
- MAISON PERCHÉE : Devenir Pair-Aidant·e
- UNAFAM : La pair-aidance : de quoi parle-t-on?
- GEM : Les groupes d’entraide mutuelle – GEM | PAARI
- PACA sep : Accueil – Pacasep
- ESPER PRO : Plateforme régionale de pairs ressource en santé mentale (PRPR)
- AGEFIPH : aides AGEFIPH
