En France, environ 9 millions de personnes apportent un soutien quotidien à leurs proches pour compenser leur perte d’autonomie.
Non professionnelle, régulière et indispensable, cette aide est souvent exigeante et conduit à un épuisement physique, émotionnel et, parfois, à un isolement de ces aidants. Cette situation est d’autant plus préoccupante dans un contexte où leur rôle devient de plus en plus important. Cela est dû à plusieurs facteurs : l’augmentation de la prévalence des maladies, l’allongement de l’espérance de vie ou encore la décision des politiques publiques de favoriser le maintien à domicile des personnes en perte d’autonomie.
La démarche du répit se heurte à de nombreux obstacles, tels que le sentiment de culpabilité, la difficulté à reconnaitre son rôle d’aidant, à déléguer, ainsi qu’un manque d’information. Bien que l’épuisement soit manifeste, les aidants accordent peu d’importance à prendre du temps pour eux. Les bénéfices sont pourtant multiples : améliore la santé, prévient le burn-out et préserve la relation avec son proche aidé.
Même si les premières mesures apparaissent en 2004, ce n’est qu’en 2015 que la législation française introduit un droit au répit pour proches aidants, en créant les premières solutions et en reconnaissant la charge silencieuse qu’ils portent.
Le répit devient un besoin essentiel pour préserver la santé des aidants, mais aussi pour maintenir leur capacité à assurer un soutien continu à leur proche. Cet article vous propose ainsi d’explorer les différentes solutions, notamment celles présentes sur notre département.
Quelles solutions ?
Le répit concerne aussi bien les proches aidants d’enfants que d’adultes en situation de handicap. Les solutions de répit sont diverses, elles peuvent prendre plusieurs formes et être ponctuelles ou régulières. Elles sont à destination des aidants, des aidés ou des deux.
L’accueil en dehors du domicile
Les personnes en situation de handicap peuvent être accueillies temporairement dans des établissements médico-sociaux dédiés. L’accueil se réalise sur une journée, demi-journée ou nuit, à plusieurs reprises, bien que limité à 90 jours par an. Le choix de l’établissement se fait en fonction des besoins de la personne concernée. La liste des établissements médico-sociaux se retrouve, entre autres, sur l’annuaire en ligne Via trajectoire.
Pour les enfants en situation de handicap, la halte-garderie et le jardin d’enfants présentent une formule d’accueil inclusive temporaire à contrario de la crèche qui accueille de manière permanente. Pour s’y inscrire et prévoir un accompagnement dédié, il convient de se renseigner auprès du Service Petite Enfance de sa mairie de résidence.
Pour les adultes en situation de handicap, il y a l’accueil familial. Situé à mi-chemin entre un accueil en établissement et le maintien à domicile, il permet aux personnes concernées de vivre au sein de familles agréées. L’association Famidac et le Conseil Départemental informent précisément sur cette solution.
Les relais à domicile
À domicile, des auxiliaires de vie sociale ou des bénévoles peuvent relayer l’aidant dans les activités quotidiennes auprès du proche aidé, sur un temps et des missions préalablement définies. C’est le cas par exemple des jeunes d’Unis Cité qui proposent des temps de répit aux proches aidants par des visites de convivialité, des balades, des activités de loisirs ou des jeux avec les personnes aidées.
Certains services d’aide à domicile ont la certification Cap’Handeo permettant d’assurer une qualification spécifique au handicap. Pour les enfants, il existe aussi des services de garde spécialisés comme le réseau Mary Poppins Services, qui référence des baby-sitters et structures formées.
Inventée en 1999 au Québec, le baluchonnage (ou relayage en France) permet à l’aidant de se reposer et de bénéficier d’un relai par un professionnel, 24h/24, au domicile de son proche, parfois plusieurs jours d’affilée. Encore peu développée, sur notre département c’est l’association Amicial qui propose ce service.
Les séjours de vacances adaptés
Peu de personnes en situation de handicap partent en vacances souvent à cause de difficultés pour trouver des lieux accessibles, des accompagnements adéquats ou un financement. Nous vous invitons à lire nos deux articles qui balayent le sujet en proposant 3 conseils pour un voyage réussi et une liste des ressources territoriales pour l’organisation de séjours adaptés.
Les activités de loisirs
Des associations organisent des activités culturelles et de loisirs à destination des aidants, des aidés ou des deux. À Arles, l’association Tutubi ou Les ateliers d’LN proposent de l’art thérapie pour les aidants. Ou encore, l’association Comme Les Autres accompagne les personnes en situation de handicap dans des projets sportifs mixtes.
Les formations des proches aidants
Les proches aidants n’étant pas des professionnels, certaines associations et organismes proposent des formations ou sensibilisations gratuits pour leur permettre de monter en compétences et d’ainsi mieux accompagner leur proche tout en se protégeant, par l’acquisition de bonnes techniques et pratiques. C’est le cas par exemple du CRA PACA qui propose régulièrement des formations sur les Troubles du Spectre Autistique, ou l’Unafam sur les troubles psychiques.
Comment s’y retrouver ?
La Maison Départementale des Aidants constitue un véritable guichet d’accueil et d’informations pour les aidants dans les Bouches-du-Rhône. Ils répondent aux questions et orientent les aidants vers les associations spécialisées d’aide aux aidants et aux familles. Sur place, plusieurs ateliers et groupes de paroles sont proposés permettant l’échange, le soutien et aussi du répit.
Des plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) répondent et accompagnent les aidants. C’est le cas de l’association A3, Le Maillon ou encore Fil Rouge Alzheimer. Conçues initialement à direction des aidants de proches âgés, ces plateformes se développent pour accueillir également les aidants de proches en situation de handicap, la perte d’autonomie étant une préoccupation majeure des politiques publiques. Vous pouvez retrouver la liste des PFR via ce lien.
Plusieurs ressources en ligne sont disponibles qui informent largement sur le répit des aidants, c’est notamment le cas de Ma boussole aidants ou encore de la Fondation France Répit qui a aussi développé un outil numérique « J’aide, je m’évalue », pour évaluer son épuisement en tant que proche aidant.
Le Ministère met à disposition un guide pour les proches aidants regroupant des informations sur les dispositifs existants. La CNSA a dédié une page rassemblant le lien de 6 plateformes numériques pour former et soutenir les aidants.
Trouvez des associations d’aide aux aidants et de répit parmi les membres de notre réseau sur notre annuaire en ligne Handicontacts.
Quels financements ?
Plusieurs possibilités existent pour financer des solutions de répit.
Côté financement public, il est nécessaire une reconnaissance de la situation de handicap et du taux d’autonomie de la personne concernée par la MDPH, grâce au dépôt d’un dossier. Un plan de compensation du handicap est alors établi. Il ouvre des droits de compensation et oriente la personne concernée et son aidant vers des structures adaptées à leur situation.
Il existe aussi des solutions dites de « droit commun », notamment les Volontaires pour les personnes avec autisme qui dispose d’un fonds national permettant d’aider les familles à financer un séjour adapté organisé par une structure ou association.
Le congé de proche aidant, l’allocation journalière du proche aidant et de présence parentale permettent aux aidants salariés de cesser temporairement leur activité pour s’occuper de leur proche en perte d’autonomie. Ces aides sont liées à l’Assurance Vieillesse des Parents au Foyer permettant de conserver une continuité dans les droits à la retraite pour un proche aidant qui a une personne en situation de handicap à sa charge et qui aurait cessé ou réduit son activité professionnelle pour s’en occuper au domicile.
Il est possible de solliciter le soutien du Centre Communal ou Intercommunal d’Action Sociale (CCAS ou CIAS) de sa commune, pour obtenir des aides exceptionnelles au financement des solutions de répit.
Parfois, il est possible de bénéficier d’une participation financière du fonds d’action sociale du département, de sa caisse de retraite, de sa mutuelle ou de son assurance santé pour le reste à charge.
Enfin, la sollicitation du Compte Professionnel de Formation pour accéder à des formations ou encore des crédits d’impôts pour la sollicitation d’un service d’aide à domicile sont aussi des solutions à garder à l’esprit.
La question du répit est un véritable enjeu de santé pour les aidants et pour les personnes accompagnées. En permettant des pauses nécessaires et régulières, le répit favorise le bien-être physique et mental de ceux qui accompagnent les personnes en perte d’autonomie. Il contribue à prévenir l’épuisement et permet de préserver une meilleure relation entre l’aidant et l’aidé.
